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  • 北京青年报
  • 2019-03-14 11:02:28

“将目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧,身残而志坚。”这是物理学家斯蒂芬·威廉·霍金写给渐冻人症病友王甲的一句话。

2019年3月14日,是肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻人症)患者霍金去世一周年的日子。

北京青年报记者13日来到曾与霍金通信的渐冻人症患者王甲租住的房子中探访。王甲告诉北青报记者,他准备出一本诗集《燃冰集》,鼓励像自己一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者,并且希望有一天能到剑桥大学的霍金实验室去看一看,然后去剑桥参观学习。

“渐冻人”王甲只有眼睛能动

渐冻人症患者王甲和物理学家霍金曾经是病友,而且有着通信往来。昨天,北青报记者探访了王甲在北京的住处。

在北京西三环外一个相对幽静的小区内,北青报记者敲开房门时,王甲正坐在他那台安装着特制电脑的轮椅上,待在阳台边,电脑中正在播放着歌曲。

北青报记者看到,王甲的这台特制电脑操作相对简单,只需要用眼睛盯着就能工作,王甲可以选择自己想说的话语打在上面,但是打字的速度比普通人要慢很多,通常十来秒甚至更长时间才能打出一个字来。

“现在已经全身不能动了。”王甲的父亲告诉北青报记者,随着病情的发展,王甲目前只有眼睛能动,每天的娱乐活动就是盯着电脑屏幕聊天、听歌或者看电视剧等。

2005年下半年,在东北师范大学视觉艺术学院读大三的王甲因为实习的需要来到北京。2006年6月,王甲到中国印刷总公司应聘成功,成为一名设计师。2007年7月开始,王甲在单位的运动会上百米短跑夺冠,但是之后他开始感到身体无力,有时早上刷牙拿不动牙刷,还在马路上骑车时摔倒。

王甲到医院检查之后,最终确认患上了渐冻人症。那一天,王甲在自己的博客里写道,“冬天来了,来得没有任何预兆……”

得病之后,王甲选择了与命运抗争。2012年,他被评为年度“北京榜样”。2013年,宋庆龄基金会旗下设立了“王甲渐冻人关爱基金”,以关注更多的渐冻人症患者。

好心人帮租房 十年花费百万

王甲的父亲说,他刚刚去八宝山送别了一名70多岁的渐冻人症患者,并向家属要来了病人日常所用的呼吸机等仪器。“王甲身上的机器用的时间长了会老化,现在备着等需要更换的时候用,这些仪器要是全款购买,需要十四五万元。”

王甲父母都是60多岁的退休工人,两人的退休金加上王甲在北京的低保每月大约6000多元,刚刚够维持各种基本开支。

北青报记者了解到,王甲所租住的这套房子有100多平方米,这对于一个病人家庭来说堪称难得。

王甲的父亲解释说,儿子患病之后遇到了不少好心人,其中虹妈是付出最多的一位,她不但经常过来照顾,还帮王甲租了这套房子。“每个月租金需要1万多元,都是虹妈帮忙支付。”

王甲的父亲说,虹妈已经坚持10年整了,计算下来花费达上百万元。“她说王甲的病情已经这么严重了,她不希望再因为房子受苦,所以专门寻找了客厅比较大的房子,方便他在室内来回移动轮椅。”

希望看看霍金实验室 去剑桥参观学习

“他走了,对于世界是个损失,也许对于渐冻人来说少了个精神支柱,但是当我们仰望星空的时候,会发现太空中又多了一颗闪闪发光的恒星……霍金爷爷,数年后,我们天上见”——这是在2018年3月14日得知霍金去世之后,王甲写的一篇日记《他走了》。

而今,距离霍金去世整整一周年了。被问起都有什么愿望时,王甲用屏幕上的字回答记者,他在之前写出了《不可阻挡——用眼睛书写生命》等两本书,目前很多时候都在写诗,准备出一本诗集《燃冰集》,鼓励像自己一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者。

另外,王甲说,他给英国剑桥大学校长写了一封信,希望通过尊宝娱乐手机版公开发出去。王甲在信中写道,“我有一个梦想,那就是去我的老朋友霍金的实验室看看,然后去剑桥参观学习。”

患病12年来,王甲从没有一丝懈怠,承受着难以承受的痛苦,坚持创作了100余幅平面设计作品,撰写了两本约40万字的励志书籍和200余首诗歌,参加了数十场公益活动,把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……

王甲说,霍金爷爷在回信时鼓励他“将目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧,身残而志坚”。“我会一如既往战斗下去,创造属于自己的奇迹时代。”王甲说道。

关注渐冻人症

已发现一百多年 尚无法治愈

北京大学第三医院的樊东升教授是神经系统变性病的治疗专家,他告诉北青报记者,渐冻人和老年痴呆、帕金森病等都是典型的神经系统退行性疾病。这类疾病基本特点是随年龄增长,神经细胞功能以较正常人更快的速度丢失,影响了正常生活;突出特点是目前人类对此类疾病的病因认识不足,发病机制是当下神经科学研究的热点。目前,普遍观点认为,它们的发生与基因、环境相互作用有关,社会的快速老龄化在这类疾病发病率迅速攀升中扮演了重要角色。

樊东升说,一般渐冻人患者为年纪较大的人,年轻人较为少见,大约十分之一的患者和遗传有关,更多的人查不清原因。该病已经被发现一百六七十年,目前人类还未能攻克这一疾病。得病之后,患者从手部或者腿部慢慢不能动弹,最终导致全身无法移动,这一病例最著名的患者是霍金。

樊东升表示,一般的患者在病情严重之后需要呼吸机等机器的支持才能生存,随着科技的发展,若能保证呼吸和营养的供应,不出现严重的并发症,病人将能坚持更长时间。(记者 董振杰)

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